Член Общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев принял участие в совещании по стратегическому проектированию на тему «Редкие заболевания и медицинская генетика в макросреде"

Член Общественной палаты Ленинградской области Кирилл Куляев принял участие в совещании по стратегическому проектированию на тему «Редкие заболевания и медицинская генетика в макросреде: реальность и ожидания» в рамках открытого научно-практического форума "Новейшая генетика", который состоялся 10-11 декабря.

В работе форума приняли участие заместитель Председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, председатель Комиссии по делам инвалидов Общественного совета Минтруда РФ Курбангалеева Е.Ш., главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Кучев С.И., а также представители врачебного сообщества и экспертных организаций, организаторы здравоохранения и представители иных регуляторных ведомств, общественные деятели в области прав и интересов пациентов.

В ходе мероприятия были рассмотрены вопросы формирования системного подхода для генетических и орфанных заболеваний; возможностей орфанной медицины в организации медицинской помощи и лечении «редких» пациентов, текущего уровня развития медико-генетической службы РФ, перспективы расширения скрининга и повышения доступности диагностики генетически обусловленных заболеваний с целью организации охраны здоровья граждан и профилактики инвалидизации.

По словам Кирилла Куляева, участники совещания обсудили сценарии развития сферы редких заболеваний, медицинской генетики и внедрения генотерапевтических технологий в России, и даны рекомендации для дополнения положений в резолюцию научно-практического форума "Новейшая генетика".