Порядок обеспечения детей с орфанными заболеваниями лекарственными препаратами через Фонд «Круг добра» должен быть прозрачным и открытым

18 февраля член Общественной Палаты Ленинградской области Кирилл Куляев принял участие в консультативной встрече фонда «Круг добра» с представителями общественных организаций, специализирующихся на помощи тяжелобольным детям, которая прошла в Общественной палате Российской Федерации.

В ходе выступления были подняты вопросы, которые волнуют не только экспертное сообщество, но и семьи, столкнувшиеся с тяжелым заболеванием ребенка. В том числе обсуждали необходимость создания понятных критериев, по которым заболевания будут отбираться для обеспечения лечения за счет средств фонда.

В настоящее время в регионах участились отказы в лекарственном обеспечении детей, страдающих редкими заболеваниями, со ссылкой на создание фонда «Круг добра». Региональные Минздравы вместо исполнения своих прямых обязанностей по организации медицинской помощи все чаще стали перенаправлять родителей «редких» детей в вновь созданный фонд.
Фонд является дополнительным механизмом лекарственного обеспечения детей, страдающих тяжелыми и угрожающими жизни редкими заболеваниями.

Андрей Ткаченко сообщил, что фонд обратится в Министерство здравоохранения с просьбой дополнительно разъяснить этот момент региональным органам здравоохранения.
Создание Фонда «Круг Добра» не сняло с регионов обязанностей по лекарственному обеспечению детей. Также, Ткаченко проинформировал, что в ближайшее время заработает горячая линия фонда, которая позволит оперативно реагировать на обращения граждан и отвечать на все острые вопросы.

«Фонд, в отличие от государства, не гарантирует всем больным с тем или иным заболеванием право на бесплатное лекарственное обеспечение. По-прежнему к работе фонда остается много вопросов: Сможет ли он организовать равный и непрерывный доступ к лекарствам всем заявителям? Будет ли фонд обеспечивать своих подопечных лекарством до достижения 18 лет или на какой-то определенный срок, к примеру, 2 года?» – указал Кирилл Куляев.

Данное мероприятие стало первой консультацией фонда «Круг добра» с экспертным сообществом, и в дальнейшем планируется сделать такие встречи на площадке Общественной палаты регулярными.