Рекомендации Общественной палаты не оставлены без внимания

В марте 2015 года комиссия Общественной палаты по социальной политике, делам ветеранов и молодежи рассмотрела на заседании круглого стола вопрос «Оказание помощи детям с диагнозом «целиакия».

Хотя в ряде регионов дети, больные целиакией, получают либо ежемесячные социальные пособия на безглютеновые продукты, либо ежемесячный набор безглютеновых продуктов, необходимый для полноценного питания такого больного. В Ленинградской области, как отметили участники круглого стола, в настоящее время ребенок, больной целиакией, не имеет никакой социальной поддержки, и, по современному законодательству, не является инвалидом.

- Целиакия - заболевание хроническое, и мы ни в коем случае не настаиваем на возвращении статуса «ребенок-инвалид» таким детям. Ни в одном из европейских государств дети, больные целиакией, не имеют подобного статуса, но при этом они получают государственную поддержку: либо компенсационные выплаты, либо набор продуктов, - говорит президент национальной ассоциации «Жизнь без глютена» Ирена Романовская. – Дело в том, что безглютеновые продукты очень дороги. Их стоимость в 3 - 5 – 10 - 20 раз выше стоимости аналогичных мучных продуктов. Поэтому мы обращаемся к Правительству Ленинградской области оказать помощь детям, больным целиакией, которых в регионе не очень много. По предварительным подсчетам, на одного такого ребенка необходимо в месяц минимум 3 тысячи рублей.

Она также добавила, что безглютеновая система питания ограничивает ребенка во всех сферах его жизни – ему нужна специализированная группа в детском саду, он не может питаться в школьной столовой, он не может отдыхать в детских оздоровительных учреждениях летом, если ему не будет предоставлена соответствующая система питания.

По итогам круглого стола были подготовлены рекомендации и направлены в комитеты администрации Ленинградской области.

В Общественную палату Ленинградской области поступила информация, что во исполнение рекомендаций Палаты подготовлен проект областного закона, «О внесении изменений в областной закон от 27 декабря 2013 года № 106-оз «Об охране здоровья населения Ленинградской области», в части установления ежегодной компенсационной выплаты на ребенка с заболеванием целиакия и фенилкетонурия.

- Размер ежегодной компенсационной выплаты на ребенка с диагнозом целиакия предлагается установить по аналогии с размером компенсации, установленным на таких больных в Санкт-Петербурге, согласно методическим рекомендациям ФГБУ «Научный центр здоровья детей РАМН, - поясняет начальник отдела организации медицинской помощи женщинам и детям департамента организации медицинской и лекарственной помощи населению комитета по здравоохранению Ленинградской области Петр Суровцев. – Кроме того, мы также предлагаем расширить категории детей, нуждающихся в этой выплате. Мы считаем, что ее должны получать дети как с инвалидностью, так и те, у кого ее нет. Также мы сюда еще включаем и детей с заболеванием фенилкетонурия.

В проекте бюджетных обязательств региона на 2016 год по линии соцзащиты уже заложена ежегодная компенсация выплат на детей, страдающих заболеванием целиакия, без установления инвалидности – 216 тыс. рублей, то есть более 9 тыс. рублей на ребенка.

Для справки:

Целиакия - наследственное заболевание, нарушение пищеварения, вызванное повреждением ворсинок тонкой кишки некоторыми пищевыми продуктами, содержащими определённые белки — глютен (клейковина) и близкими к нему белками злаков (авенин, гордеин и др.) — в таких злаках, как пшеница, рожь, ячмень и овёс. При устранении из пищи токсичных продуктов идет полное восстановление слизистой. В основе заболевания лежат иммунные механизмы, которые со временем развиваются аутоиммунные процессы и могут вызвать опухоли тонкой кишки.

Фенилкетонури́я — редкое наследственное заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжёлому поражению центральной нервной системы, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития. При своевременной диагностике патологических изменений можно полностью избежать, если с рождения и до полового созревания ограничить поступление в организм фенилаланина с пищей. Диета исключает мясные, рыбные, молочные продукты и другие продукты, содержащие животный и, частично, растительный белок.

В настоящее время в Ленинградской области зарегистрировано 30 детей, страдающих фенилкетонурией, в том числе 11 детей-инвалидов и 33 ребенка, страдающих целиакией, в том числе 10 детей-инвалидов.

Пресс-служба Общественной палаты

Ленинградской области

Наталья Григорьева.