Жизнеспасающее лечение — бесплатно

14 мая помощник председателя Комиссии по социальной политике, здравоохранению и делам ветеранов Общественной палаты Ленинградской области, председатель МОО «Другая Жизнь» Кирилл Куляев принял участие в круглом столе «Повышение оперативности поставок лекарственного препарата для детей с нейрональным цероидным липофусцинозом II типа».

В мероприятии, состоявшемся в Общественной палате РФ, приняли участие члены ОП РФ, представители фонда «Круг Добра», общественных организаций, медицинского и фармацевтических сообществ.

Участники круглого стола детально обсудили оптимизацию каждого этапа: от постановки диагноза до непосредственного введения препарата. По результатам дискуссии было согласовано, что ускорить предоставление терапии за счёт средств фонда «Круг добра» детям с НЦЛ 2 типа можно!

Для этого необходимо создать в России запас препарата и повысить уровень координации между всеми участниками процесса: региональным исполнительным органом в сфере здравоохранения, фондом, федеральным медицинским центром, лечебным учреждением, где наблюдается ребёнок, производителем и поставщиком препарата.

НЦЛ 2 типа является ультра редким жизнеугрожающим заболеванием.
На сегодняшний день существует единственное лекарство для лечения болезни, но оно не зарегистрировано на территории РФ.

Благодаря созданному по Указу Президента фонду «Круг Добра» дети получают жизнеспасающее лечение бесплатно.